12 feb. 2014

Corriendo por BEATRIZ (CxB).

Quizá sea esta la primera entrada seria de nuestra bitácora.

La culpa la tiene BEATRIZ.


Beatriz Peláez Díaz tiene seis añitos (cumplirá siete el próximo 15 de octubre) y vive en Poblete (Ciudad Real), muy cerca de esos cerretes que nosotros utilizamos a diario para nuestros entrenamientos cortos. Beatriz no puede correr como nosotros. Tiene atrofia muscular espinal tipo III, una enfermedad degenerativa que afecta a su sistema nervioso central, a sus motoneuronas, provocándole una progresiva debilidad y degeneración muscular. Su sistema respiratorio y su musculatura se van atrofiando poco a poco. Como consecuencia de ello, Beatriz irá perdiendo capacidad para andar, moverse, comer o respirar.

Por eso necesita nuestra ayuda, vuestra ayuda. Necesita afrontar numerosos gastos para poder vivir. Necesita médicos, fisioterapia general y respiratoria, logopedas, psicólogos, máquinas para poder moverse, adaptaciones en su vivienda... 

CxC quiere ayudar a Beatriz. Y se nos ha ocurrido una idea: Este año lo pasaremos corriendo por Beatriz (CxB).

CORRIENDO POR BEATRIZ (CxB)

Nuestra primera idea fue "vender" los 168 kilómetros que recorreremos cada uno de los tres integrantes del club el próximo mes de agosto en el Ultra Trail del Mont Blanc para que todo lo obtenido por ello se destine íntegramente a hacerle a Beatriz la vida un poco más fácil. Sin embargo, hemos pensado que no sólo "venderemos" esos kilómetros, sino todos los que recorramos hasta final de año, tanto en carreras organizadas de más de 42 kilómetros, como en aquéllas que -siendo simples entrenamientos- supongan un reto especial para nosotros. El objetivo está claro, con independencia de las pruebas deportivas en las que participemos finalmente, ya que la inscripción a las mismas depende en ocasiones de sorteos, todas ellas serán realizadas por Beatriz.

Pronto os indicaremos cómo podéis "comprar" esos kilómetros para que vosotros también nos ayudéis CORRIENDO POR BEATRIZ (CxB).

¡BEATRIZ NOS NECESITA!


La ATROFIA MUSCULAR ESPINAL puede afectar de manera directa o indirecta, clasificándose en varios tipos (I, II, III y IV). Como regla general, se entiende que los tipos más bajos corresponden a variantes más graves de la enfermedad y los tipos más altos a variantes más leves.

Tipo I (También llamado Werdnig-Hoffman) 
Es el más grave y puede estar presente al nacer. Los bebés tienen problemas para sostener la cabeza, succionar, alimentarse, tragar y generalmente se mueven muy poco. Los músculos del tórax también están afectados. Mueven la lengua con movimientos ondulatorios. Generalmente, su esperanza de vida oscila entre los 2 y 6 años de edad a causa de problemas respiratorios. 

Tipo II (forma intermedia) 
Se observa en niños de 7 a 18 meses de edad. Suelen presentar debilidad muscular generalizada y pueden necesitar de la ayuda de aparatos ortopédicos, andadores o silla de ruedas. La expectativa de vida puede extenderse hasta los 20 y 30 años de edad. 

Tipo III (También llamado Wohlfart-Kugelberg-Welander) 
Afecta a niños con una edad superior a los 18 meses. Presentan signos de torpeza, dificultad para caminar, debilitamiento muscular, afectando al sistema respiratorio, a la movilidad y puede provocar retraso en el desarrollo. Viven hasta avanzada la edad adulta. 

Tipo IV 
Afecta a adultos de 30 y 40 años de edad y trae como consecuencia discapacidad para caminar. 

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